Anette Remme, seniorrådgiver hos FFO, deltok på panelsamtale i regi av Nasjonal kompetansesenter for sjeldne diagnoser under årets Arendalsuke.

Temaet for samtalen var om den nasjonale strategien for sjeldne diagnoser, og hvordan vi kan få til å opprette et nettverk, registering og gi mestring til personer med sjeldne diagnoser.

Etterlyser kartlegging

I panelsamtalen gjorde Remme et poeng ut av at det er flott at Norge har fått en sjeldenstrategi, og at det nå er viktig å få gjennomført tiltakene. Vi i etterlyser en kartlegging av de som lever med en sjelden diagnose, slik at flere kan få det tilbudet de trenger. 
 
– En ting er å få konkretisert en diagnose, men personer med sjeldne diagnoser har ulike behov og ikke alle har tilgang på behandling. Felles for personer med sjeldne diagnoser er at diagnosen varer hele livet. Derfor må flere få oppfølging og verktøy til å mestre hverdagen, forklarer Remme.
 
Videre mente hun også at: 
 
– Kunnskapen spesialister samler når de møter mange av de som er sjeldne, må bli lettere tilgjengelig for fastleger, fysioterapeuter, psykologer og andre i kommunene der personer med sjeldne lever og trenger støtte i hverdagen.

Seniorrådgiver Anette Remme.
Foto: Privat.

I panelet stilte også Ellen Rønning-Arnesen, statssekretær i Helse og omsorgsdepartementet, Knut Even Lindsjørn, avdelingsdirektør for samhandling og brukermedvirkning i Helse Sør-Øst, Astri Arnesen, president i European Huntington Association, Stein Are Aksnes, leder i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Kristn Ørstavik, seksjonsleder ved Nevrologisk avdeling for Oslo universitetssykehus.

Kilde: FFO.no